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中國時報  2008.05.12

增加媽媽負擔 阿展寧願不要長大

李坤建/竹縣報導

     「在醫院待了七年,每隔一陣子,好像就會失去一位歡呼兒好友,如果幸運長大,得到的代價是必須離開醫院,增加媽媽的負擔,那我寧可選擇永遠不要長大,像個嬰孩永遠被大人抱在懷裡呵護。」

     歡呼兒阿展正面臨人生第二道關卡,六歲時全身肌肉萎縮,必須終身躺在病床上,仰望著天花板。幸好有清華大學研究生來到他的病榻前,教他學會操作電腦,讓他懂得繪製卡片義賣,學會用MSN與網友聊天,為他開啟一個全新世界。

     阿展最近在「阿展的一切」部落格留言:「待在醫院裡,不僅我的生命可以延續,更讓我學會讀書寫字,打電腦。如果把我趕回家,我就一無所有了。求求健保局,不要無情的把我趕出院!」

     他也感慨「唉!我的未來到底怎麼辦?我都沒有賺錢能力,還有未來嗎?想到健保局的事情,我就好頭痛,難道十七、八歲就不能住院了?若是這樣的話那麼太可憐了,其他小朋友怎麼辦?」

     「難道有必要這麼現實嗎?每個生命都是寶,為何要這殘忍。我們若在家,很難生存,我自己又該怎麼辦?生病不是自己想要的呀,為什麼無法以我們的角度想。」

     「心裡非常難過,好希望世界是和平的。生命不該由別人掌握,不該有限制,如果這樣的話,不就等於病人沒有生存的意義?那又何必有健保局?我該怎麼辦?」

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