恐懼17歲 歡呼兒怕被趕出醫院

李坤建／竹縣報導

    　罹患先天脊髓肌肉萎縮症的「歡呼兒」許金展，住進新仁醫院呼吸照護病房已經七年，明年將滿十七歲。他擔心會像隔壁病房的另一歡呼兒「阿凱」一樣，在年滿十七歲後會被迫返家居家看護，增加媽媽的負擔，也讓家境雪上加霜，心情盪到谷底。

    　阿展的姊姊也罹患先天性脊髓肌肉萎縮症，在阿展四歲時過世。阿展六歲就讀幼稚園時發病，父親也突然車禍身亡，僅靠擔任煮飯臨時工的母親維持一家生計。七年前阿展住進新仁醫院呼吸照護病房，中央健保局每月給予十萬餘元健保給付。七年來，阿展轉眼間已快變成「大人」。

    　每月健保給付 頓時少了七萬多元

    　歡呼兒的生命脆弱，阿展卻平安成長，原本是值得慶賀的事。豈料，阿展最近聽說隔壁病房罹患腦性麻痺的歡呼兒「阿凱」，將被迫離院，開始悶悶不樂。

    　阿凱去年十月年滿十七歲未久，經健保局專業審查後，評估阿凱「可嘗試脫離呼吸器」，並返家居家看護。今年二月開始，每月健保給付也從十餘萬元減為二萬七千元。

    　新仁醫院執行長、也是台灣歡呼兒協會會長的張維庭表示，當時阿凱的父親剛出獄，自認沒有能力照顧兒子，從此不敢來醫院，更不敢接聽電話，彷彿從人間蒸發。

    　張維庭說，院方絕不會將阿凱掃地出門。只是類似個案不斷出現，中央健保局應該重新檢討給付政策及標準，讓更多歡呼兒得到更好照顧。

    　如被迫居家看護 一家都活不下去

    　阿展向張維庭哭訴：「我不如死了算了，至少可以減輕媽媽負擔。」張維庭深怕阿展想不開，已加強心理輔導。

    　阿展的母親楊葉寶蓮說，她每月僅賺一萬六千元，還要扶養阿展國二的弟弟，如果健保不再給付，要求阿展居家照顧，她們一家三口根本活不下去，「請健保局行行好，給我們全家人一條生路」。

    　新竹縣歡呼兒協會理事會杜文中獲悉後，決定盡最大力量發動募捐，希望能協助阿凱與阿展留在院內；不過，每名歡呼兒每年至少需要一百卅萬元以上費用，能否順利籌措還是未定之天。

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