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中國時報 2008.05.12 

恐懼17歲 歡呼兒怕被趕出醫院
李坤建/竹縣報導

 鬱結難解▲「歡呼兒」楊金展深怕被趕出病院,鬱卒的情緒全寫在部落格裡。(李坤建攝)

     罹患先天脊髓肌肉萎縮症的「歡呼兒」許金展,住進新仁醫院呼吸照護病房已經七年,明年將滿十七歲。他擔心會像隔壁病房的另一歡呼兒「阿凱」一樣,在年滿十七歲後會被迫返家居家看護,增加媽媽的負擔,也讓家境雪上加霜,心情盪到谷底。

     阿展的姊姊也罹患先天性脊髓肌肉萎縮症,在阿展四歲時過世。阿展六歲就讀幼稚園時發病,父親也突然車禍身亡,僅靠擔任煮飯臨時工的母親維持一家生計。七年前阿展住進新仁醫院呼吸照護病房,中央健保局每月給予十萬餘元健保給付。七年來,阿展轉眼間已快變成「大人」。

     每月健保給付 頓時少了七萬多元

     歡呼兒的生命脆弱,阿展卻平安成長,原本是值得慶賀的事。豈料,阿展最近聽說隔壁病房罹患腦性麻痺的歡呼兒「阿凱」,將被迫離院,開始悶悶不樂。

     阿凱去年十月年滿十七歲未久,經健保局專業審查後,評估阿凱「可嘗試脫離呼吸器」,並返家居家看護。今年二月開始,每月健保給付也從十餘萬元減為二萬七千元。

     新仁醫院執行長、也是台灣歡呼兒協會會長的張維庭表示,當時阿凱的父親剛出獄,自認沒有能力照顧兒子,從此不敢來醫院,更不敢接聽電話,彷彿從人間蒸發。

     張維庭說,院方絕不會將阿凱掃地出門。只是類似個案不斷出現,中央健保局應該重新檢討給付政策及標準,讓更多歡呼兒得到更好照顧。

     如被迫居家看護 一家都活不下去

     阿展向張維庭哭訴:「我不如死了算了,至少可以減輕媽媽負擔。」張維庭深怕阿展想不開,已加強心理輔導。

     阿展的母親楊葉寶蓮說,她每月僅賺一萬六千元,還要扶養阿展國二的弟弟,如果健保不再給付,要求阿展居家照顧,她們一家三口根本活不下去,「請健保局行行好,給我們全家人一條生路」。

     新竹縣歡呼兒協會理事會杜文中獲悉後,決定盡最大力量發動募捐,希望能協助阿凱與阿展留在院內;不過,每名歡呼兒每年至少需要一百卅萬元以上費用,能否順利籌措還是未定之天。









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